【导语】： 儿童是每个家庭最关注的成员，一旦发生了大病家庭往往会倾其所有进行医治，这也会造成普通家庭经济陷入贫困，而贫困家庭则走投无门。很多非政府公益组织尝试过募集费用救助大病患儿，但是投入高见效慢很难覆盖更多的患儿。因此专家呼吁政府应该建立儿童福利服务体系，从制度上解决大病儿童及其家庭的困境。
7月10日，在中国红十字基金会与中国公益研究院等机构联合召开的“天使·守望首届中国儿童大病救助论坛”上，公益界人士对由多家民间组织发布的《中国儿童大病救助现状与慈善组织参与报告》(下称“报告”)进行解读。
《报告》称，公益组织大多选择募集医疗费用救助大病患儿，但由于投入高，见效慢，捐助人积极性不高，导致筹资难。
对此，专家建议，政府应推动儿童大病医保的全面覆盖，并在未来建立全国儿童福利服务体系，从制度上解决大病儿童的困境。
儿童大病致家庭贫困
医保报销政策和资金额度限制下，重大疾病治疗的自付部分仍然让一些贫困家庭不堪重负。
在参与“天使·守望首届中国儿童大病救助论坛”之前，中华少年儿童慈善基金会9958儿童紧急救助中心负责人王昱仍在为全国各地打热线来求助的大病患儿四处奔忙，联系救治医院并进行筹款。
王昱说，热线设立的第一年，9958总共收到救助热线21652条，当年救助1256名患儿，涉及白血病、再生障碍性贫血、恶性肿瘤等42个大病病种。
王昱表示，95%的求助患儿来自农村贫困家庭，其中80%都有新农合，只是所患重大疾病的医保报销比例小，“有时能达到30%就很不错了”。
据中国公益研究院常务副院长高华俊介绍，按照中国对重大疾病的定义，自付费用超过上一年度产生人均可支配收入的部分，会产生灾难性医疗支出，即需要外部慈善机构的救助。
2003年和2007年，中国开始建立新型农村合作医疗和城镇居民基本医疗保险制度，儿童被纳入社会保障体系中。
2010年，中国开始重点关注0—14岁白血病、先天性心脏病患儿的救治问题，涉及20个重大疾病病种。其中，自付费用超过一年人均可支配收入的部分可再次报销50%。
但在目前医保报销政策和资金额度限制下，重大疾病治疗的自付部分仍然让一些贫困家庭不堪重负。
王昱说，这因为所用药品和医疗器械大多不在报销范围内。
“比如一个脑积水患儿需要进行脑室腹腔分流手术，手术费用约四万到五万元，手术会用到一种分流管，这个在新农合里不能报销，所以，整个手术费最高也只能报销一万元。”
因此，募集社会资金，救助贫困大病患儿成为各大公益机构开展儿童大病救助项目的主要方式。
据《报告》统计，2012年，已有70多家慈善组织开展了130多个儿童大病救助项目，覆盖了10余种儿童重大疾病。
儿童大病救助遭遇筹资难
儿童大病筹资难，主要是因为儿童大病投入高，见效较慢，影响了捐助人的积极性。
据《报告》统计，医疗费用救助是大部分慈善组织采用的救助方式，占救助大病儿童项目总数的83%。
高华俊表示，这样的项目属于事后救助，由于受救助方式单一、申请渠道不畅、申请周期较长及募款困难等多种因素制约，而无法达到理想效果。
北京新阳光慈善基金会在开展青少年白血病救助项目时，计划筹资2000万元，但实际筹资仅有200万元。
中国红十字基金会于2005年成立小天使基金，专门救助0—14岁的贫困白血病患儿。与其他项目不同，小天使基金获得财政彩票公益金的支持，每年每人的救助金额为化疗3万元、移植5万元，即便如此，能救助的人仍然有限。
中国红十字基金会常务理事长兼秘书长孙硕鹏表示，截至今年7月9日，全国仍有2640名白血病患儿在等待中国红基会的资助。
就筹资难的问题，《报告》分析称，一方面，儿童大病投入较高，对于捐助人来说，同样的资金在其他救助领域，会让更多人受益;另一方面，儿童疾病治疗见效较慢，也影响了捐助人的积极性。
因此，面对众多等待救助的孩子，一些公益组织想到了用医疗保险模式救助大病儿童，但目前，也仅有2%的公益组织付诸实施。
2009年成立的中国少年儿童基金会中国儿童保险专项基金，就是利用公益保险方式对儿童大病进行全新探索，优先帮扶孤儿和贫困儿童。
儿童互助金模式获认可
到2006年，北京婴幼儿和中小学生的住院医疗互助金制度参保率超过90%，募集资金一亿元左右，3年下来，互助金结余3000多万元。
自2004年起，北京就已经试行设立了婴幼儿和中小学生的住院医疗互助金制度。
而这种制度完全复制于上海的互助金模式。
1991年，上海市红十字会与教育部门等联手推出中小学生、婴幼儿住院医疗保险，后来该险种变为“中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”(下称“互助金”)，不论健康与否，适龄人群每年缴纳几十元钱，因病因伤住院时医疗费可报销一半，10万元封顶。目前，互助金运行良好，还有结余。
2000年任北京市红十字会秘书长的于瑞苓回忆说，当时消息传到北京后，有市民打电话询问北京为什么没有这样的互助金，随后此事由当时的北京市政府批给了北京市红十字会进行处理。
2004年，北京市红十字会正式推出“中小学生、婴幼儿住院医疗互助金”，几乎完全拷贝了上海做法：每人每年交50元，如果住院，医疗费50%自负，另外50%按级距由互助金支付60%-90%，花费越多，报销比例越高，一年最多报销8万元。
“第一年的情况并不好，参保率仅有50%，”于瑞苓回忆，“互助金一直遵循的是自愿原则，向学生收费又比较敏感，更何况这笔钱不是直接用于学习，所以受到‘冷遇’，好在最后大部分家长接受了这种做法。”
到2006年，参保率超过90%，募集资金一亿元左右，于瑞苓说，要求报销的参保者，绝大多数得的是肺炎等普通病，白血病等大病儿童是少数，报销比例仅占百分之十几。3年下来，互助金结余3000多万元。
儿童医保难覆盖贫困地区
要真正保证基金的执行，加入人必须达到儿童人口数的85%以上，也就是用多数人的钱，为少数人解决问题。要达到这样的比例，在贫困地区很难实现。
北京仿效上海建立互助金成功后，于瑞苓说他们也一度举办过座谈会，希望在全国进行推广。
不少省市都来学习经验，但最终仍只在深圳、杭州、成都等少数地方落地。
为何没有在全国推行这种早已趋于成熟的制度?
高华俊分析，互助金模式需要参保人数达到一定基数，才能形成一定规模的资金池，从而对大病患儿的医疗费用进行覆盖。
有资料显示，湖南省红十字会曾试图复制这种模式，但因参保人数无法达到标准而放弃。
因此，高华俊分析，互助金模式只适用于经济发达、人口集中的大中城市，并需要有一定政府背景和运作能力的慈善机构实施。
“上海地区互助金实施后得出的结论是，要真正保证基金的执行，加入人必须达到儿童人口数的85%以上，也就是用多数人的钱，为少数人解决问题。要达到这样的比例，在贫困地区很难实现。”高华俊说，尽管互助金一定程度弥补了中国未成年人无医疗保障的空白，但这并不包含乡村大病儿童，目前的互助金模式也都是在发达城市开展，甚至还没有到省级。
政府应建完善福利体系
未来需要国家建立儿童福利服务体系，包括免费的儿童医疗卫生服务、食品营养服务、妇幼保健服务和家庭服务，从制度上解决大病儿童的困境。
高华俊表示，现在，儿童大病分别被基本医疗保险政策、重大疾病医疗保障政策、目前正在试点的城乡大病医疗保险政策等覆盖。但各个政策之间还没有实现无缝衔接，这也给患儿的实际医疗费用支付和报销带来了问题。
中国公益研究院院长王振耀认为，之所以儿童大病医保问题迟迟未解决，一方面是由于国家相关部门对儿童大病认识不清，对于患病儿童的数量及所需治疗费用估算过高，另一方面则是医药价格有可能会受到影响，从而触动一些利益团体。
高华俊则将儿童大病医保难解决的原因归咎于体制分割的医疗政策设计：“城乡之间、在职和其他人员、家庭成员之间的医疗政策分别设计和实施，造成了体制性的遗漏，致使儿童大病医保没有被现有的医疗政策体系覆盖。”
究竟如何才能解决全国大病儿童的困境问题?
于瑞苓表示，解决此问题，最终还要靠政府机制推动儿童大病医保的全面覆盖。
北京大学医务社工与社会政策研究中心主任刘继同表示，未来方向需要国家建立儿童福利服务体系，其中包括免费的儿童医疗卫生服务、食品营养服务、妇幼保健服务和家庭服务，从制度上根本解决大病儿童的困境。
“事实上北京患大病的儿童连续几年从未超过300人”，以此推算，王振耀认为国家应该且有能力解决。
他说，14岁以下人口将近3亿，按每人100元计算，政府投入300亿即可让全国儿童享受的医保达到北京水平，“解决大病儿童医保，并没有想象中那么难”。
